Décisions de fin de vie en périnatalité

Je parle ici au nom de notre couple car d’emblée, ce thème nous semble s’adresser aux responsables " géniteurs " de l’enfant.

Pour nous, il y a bien deux responsables et chacun porte 50% d’apport dans la " fabrication " d’un enfant.

Nous sommes parents de 4 enfants, deux filles et deux garçons ; l’aîné se distingue par son caractère hypercool, la seconde par sa douceur et sa joie de vivre, le troisième par son entrain et son dynamisme et la quatrième par sa vivacité.

Notre aîné est trisomique (il dit lui-même qu’il n’est pas handicapé) et notre quatrième est adoptée avec un retard de croissance. C’était notre choix.

Notre avis à propos de ces fameuses décisions.

Tout d’abord, il nous semble primordial que les parents soient décideurs et porteurs de leur projet, comme 4 mois auparavant, lorsqu’ils ont procréé l’enfant.

Comme déjà dit, le médecin ne peut prendre la décision à leur place.

C’est facile à dire, c’est beaucoup plus difficile à respecter car, bien souvent, l’annonce d’un tel diagnostic, même bien expliqué, fait souffler un vent de panique.

On fait le test pour se rassurer mais dans le fond, on n’y croit pas vraiment car tout cela, ça n’arrive qu’aux autres.

Donc, lorsque l’épée de Damoclès qu’on a bien voulu faire pendre au-dessus de sa tête tombe, franchement, c’est à en perdre réellement la tête .

Il nous semble, de prime abord, qu’il n’est pas inscrit dans la nature de l’être humain une procréation avec une idée de mort sous-jacente.

La vie est bien sûr destinée, en route vers la mort mais nous ne pensons pas que l’homme puisse y penser aussi concrètement lors d’un acte de procréation.

Le couple ou la femme enceinte d’un fœtus atteint d’une aberration chromosomique, par exemple, qui a senti ce bébé bouger, qui a inévitablement établi des liens avec cet être humain, est sans doute tellement submergé par l’émotion qu’il n’a plus le pouvoir à ce moment de décider " froidement "la route qu’il va suivre.

A ce moment, c’est la société et l’image qu’elle véhicule qui entre en jeu et beaucoup de nos amis, parents d’un enfant trisomique, se sont posés la question :

" Si je le garde, comment va réagir mon entourage ? Ne vais-je pas être rejeté ?

Et à mon boulot, que va dire le patron ? Et les collègues ? Moi qui était si fièr(e) d’avoir pu prouver que j’étais capable d’être mère ou père, d’en fabriquer un à mon image ? Vais-je supporter ce regard ? Mon enfant n’appartiendra pas à la norme . Il ne sera pas aussi beau que celui de la pub " Machin ". Et dire que j’en rêvais tant ! "

Après ce premier questionnement, le second arrive, tout aussi nourri . Il concerne le rêve que le couple ou le parent nourrit pour son enfant :

A l’annonce du handicap de Corentin, notre fils, la première question que j’ai posée était : " Mais alors, il ne pourra jamais conduire une voiture ? "

Voici quelques scénarios très lourds à imaginer concrètement pour le parent, du genre :

" Je travaille plein temps, je devrai modifier mes horaires ; est-ce qu’une gardienne ou un crèche l’acceptera ; et l’école, on habite dans un petit village, ça va nous faire des navettes épouvantables ; il faudra le stimuler régulièrement mais quand je rentre du boulot, je suis crevé(e) ; est-ce qu’il aura des copains ? ; et plus tard, quand je serai mort(e), qu’est-ce qu’il deviendra … "

Enfin, un troisième questionnement s’entremêle aux deux premiers et concerne plus l’enfant lui-même :

" Est-ce qu’il va être heureux ? Et sa santé, cela va l’handicaper encore plus …

On a déjà deux autres plus grands ; on ne peut pas les obliger à l’aimer …

Son problème cardiaque est sérieux, il risque d’en souffrir beaucoup, est-ce bon pour lui ? "

Et pour terminer, un quatrième questionnement peut boucler l’affaire qui concerne plus l’aspect médical :

" Etes-vous sûr du diagnostic ? Et si on allait voir un autre médecin pour être certains ? Quelles alternatives nous proposez-vous ? …

Dans les personnes que nous connaissons bien et qui ont choisi ou non de garder l’enfant après l’annonce, chacun s’est posé, dans l’ordre ou dans le désordre, essentiellement les trois premiers types de questions.

Personnellement, nous ne pouvons imaginer que des personnes prennent une décision –rapidement- sans être sous le coup d’une émotion violente.

C’est un projet d’enfant qui, brutalement, devra, de toute façon, virer de 180°.

Pour certains, garder l’enfant est une priorité absolue car ils se sentent responsables de ce qu’ils ont engagés, envers et contre tout.

Lorsque notre seconde fut annoncée, le gynécologue nous a dit : " Vous pouvez faire une amniocentèse, nous en avions parlé juste après la naissance de Corentin, rappelez-vous ! "

Nous avons refusé en bloc car, pour nous, nous sommes contents avec ce qui vient et nous sentons prêts à aimer l’enfant, tel qu’il est.

Notre fils a maintenant plus de 13 ans, nous n’avons toujours pas changé d’avis.

Par contre, dès sa naissance, nous avons modifié notre façon d’envisager le projet que l’on avait bâti de toute pièce et très inconsciemment pour notre enfant et donc notre famille.

Pour d’autres, ce poids de handicap fait peur dès le départ, sans doute à juste titre car l’information de la société et le qu’en dira-t-on véhiculé submerge toute possibilité de sortir du cadre. Pour ces personnes, interrompre la grossesse les soulagera certainement car ils auront, pour eux, échappé au pire sans doute avec une immense tristesse.

Le contact avec le médecin est primordial car , si le couple a confiance en lui, il sera inévitablement influencé par la manière dont il annoncera le diagnostic ainsi que les différentes possibilités qui s’offrent au couple pour régler le problème. (On fait partie d’une société dans laquelle tous les problèmes se doivent de trouver une solution …)

Droits et devoirs

Il ressort du devoir du médecin d’être honnête avec son patient. C’est son droit le plus strict, nous semble-t-il, d’accepter ou de refuser d’accompagner son patient s’il décide d’interrompre la grossesse .

Le médecin reste avant tout un être humain, chargé de sentiments, de besoins et d’émotions. Sa clairvoyance face à ce problème l’aidera certainement à présenter au mieux les différentes possibilités d’intervention qui s’offrent au couple.

Cela suppose qu’il soit extrêmement bien informé sur toutes les " solutions " envisageables.

L’idéal, pour le patient et son médecin ,c’est de discuter avant une grossesse de toute une série de réflexions. Cela peut affirmer une confiance, encourager le couple à s’engager dans l’aventure en âme et conscience.

En guise de conclusion

Nous pensons qu’aucune " solution " ne sera bonne si elle n’est pas vécue dans la sérénité.

De plus, notre Corentin est génial, nous sommes fiers de notre famille et trouvons que chaque vie vaut la peine d’être vécue.

Nous sommes en paix avec nous-mêmes, nous vivons notre différence comme une richesse infinie.

Bien sûr, nous n’avons pas eu le choix ( si ce n’est qu’à sa naissance, nous pouvions l’abandonner ) , notre vie n’est pas un long fleuve tranquille mais, franchement, l’est-elle dans une seule famille ?